世界癫痫日(每年二月的第二个星期一)

2024-01-19 14阅读

世界癫痫日

每年二月的第二个星期一

国际癫痫署和国际抗癫痫联盟在2015年发起了第一个“国际癫痫日”,时间定在每年2月的第二个星期一。第一个国际癫痫日是2015年的2月9日。在国际癫痫病友会(IBE)和国际抗癫痫联盟(ILAE)联合倡议下,自2015年起,每年二月的第二个星期一,被确定为国际癫痫日(International Epilepsy Day,IED)。这是在全球120多个国家的IBE和ILAE分会联合倡导下确立的抗癫痫纪念日,可以让全世界的人们,包括癫痫患者的家人和照护者,借助这个纪念日来了解和面对癫痫。

别名 国际癫痫日
名称 世界癫痫日
外文名称 International Epilepsy Day
其他日期 2月第二个星期一
地区 全球
节日活动 关爱、援助
节日意义 关注癫痫弱势群体
设定时间 2015年
设立机构 国际癫痫署、国际抗癫痫联盟

设立目标

提高国际、政府以及公众对于癫痫病的认知。

通过世界范围内的活动,团结并加强救助癫痫的运动。

提高癫痫的认知度并鼓励对其的讨论研究。

提供癫痫协会与重要的筹款活动。

疾病简介

癫痫

癫痫发作

癫痫作为一种古老的神经系统常见病,严重危害着人类的健康,癫痫患者和他们的亲属一起,构成了当前社会中的一个弱势群体,这个弱势群体急需得到社会对他们应有的关注!癫痫是世界上最古老的疾病之一,在人类文明初期就有记载,最早见于公元前2000年的《汉穆拉比法典》。中医学把这种病叫做痫病。我国北方多把它叫作“羊角疯”,南方人则称“羊癫病”。癫痫的病理基础是大脑某一部位的神经细胞发生坏死、缺失、结构异常,或血液供应障碍等,使脑细胞维持自己电位稳定的能力下降,处于一种不稳定状态,一旦内、外环境发生改变,就引起该部位神经细胞突然进行放电,并由近及远地导致更多神经细胞同步放电。所以,癫痫是一种慢性发作性脑功能紊乱症。在临床上表现为运动、感觉、意识、精神和植物神经等不同程度的障碍,它可以以某一方面为主;也可几个方面兼而有之。因此,我们应该注意掌握两个基本条件:一是要有大脑神经细胞的阵发性过度放电,即所谓“痫样放电”;二是能引起临床上的发作表现。这种发作具有发作性、一过性和重复性的特点。发作持续时间长短不一、可几秒、几分钟或几小时。发作间隔时间也可长可短,可每日发数次、数十次,也可数日或数月发1次。发作程度轻重不同,轻者仅有发呆,突然终止活动,无抽搐,经数秒钟或数分钟即恢复,重者患者突然跌倒,全身抽搐,两眼上翻,口吐白沫,甚至窒息导致死亡。因此,在理论上要界定是不是癫痫时,上述两者都是要必备的,缺一就不能成立。没有痫样放电的癫痫是不存在的;而没有痫样放电的发作,不应该看作是癫痫发作。世界卫生组织报告,全球癫痫患者约5000万人,4000万在发展中国家。我国现有1000万左右癫痫患者,其中部分是儿童青少年。尽管如此,癫痫仍未得到社会各界的重视,据《癫痫诊疗指南》显示,我国活动性癫痫的治疗缺口达63%,大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗。

癫痫误区

1、患者抽搐,就是癫痫病。

抽搐是癫痫的主要症状之一,但不是癫痫病的独有症状,其它疾病也可引起抽搐,如癔病抽搐、低钙抽搐、小儿高热惊厥、低血糖惊厥等均不属癫痫病范畴。因此抽搐不一定都是癫痫病所致。同时,有些类型的癫痫病人没有抽搐症状,如失神发作,颞叶癫痫、腹型癫痫、头痛癫痫等。因此,不能把抽搐与癫痫等同起来。

2、抽搐动作大是大发作,动作小是小发作。

癫痫的大发作和小发作都属全身性发作。大小发作不是按抽搐动作幅度大小区分的。大发作有全身四肢的抽搐,而典型小发作,仅有短暂的(不超过1分钟)的意识丧失,而没有搐动作。有些患者或家属把全身大发作以外的其它形式的发作都认定是小发作,显然是不确切的。临床医生要根据患者的病史,发病症状,准确分型,合理选药,才能收到较好疗效。

3、癫痫发作时,患者都有神志丧失。

绝大部分癫癫患者发作都伴有神志丧失。但有些类型的癫痫,如局限性发作,肌阵挛癫痫等病人发作时意识清楚。因此,不能因为患者神志不丧失,就否认癫痫的诊断而贻误治疗。

4、原发性癫痫

与遗传有关,而继发性癫痫与遗传无关。

通过对癫痫病人及其有血缘关系亲属的大量调查发现,不仅原发性癫痫与遗传有关,而且继发性癫痫的直系亲属发病率远比普通人群高。从临床上分析,发生了脑外伤、患过脑炎、脑膜炎、有产伤窒息史的患者不一定都发生癫痫。因而说明,是否发生癫痫不仅取决于环境因素的强弱,而重要是决定于先天的遗传因素。遗传决定了一个人发生惊厥的“惊厥阈”值的高低,这种阈值越低越易发生癫痫。若环境因素的强度,超过了其惊厥阈值,就会发生癫痫。从而说明,不仅原发性癫痫,而且继发性癫痫都具有一定的遗传性。

5、癫痫具有遗传性,癫痫病人不宜生育。

癫痫虽有遗传性,但对下代的影响不是百分之百的。一般说来,癫痫病人的子女只有5%发生癫痫,因此癫痫病人是可以生育的。我国法律也未明令禁止癫痫病人生育。但从优生学的角度,癫痫病人最好避免与惊厥阈值低的人(包括癫痫病人和有高热惊厥史者)结婚,癫痫病人应在病情稳定,基本控制发作后生育。

6、脑电图正常,就不能诊断癫痫病。

脑电图检查对于癫痫病的诊断,鉴别诊断具有十分重要的价值,是诊断癫痫必不可少的辅助检查手段。据统计80%的癫痫病人脑电图异常,而有5-20%左右的癫痫病人发作间隙期脑电图检查正常,还有一些脑电图异常的人始终没有癫痫发作。因此,临床上不能因脑电图正常就排除癫痫病的诊断,也不能因脑电图异常就诊断癫痫。医生必须结合病史和临床发作表现,综合分析,才能做出正确诊断。

7、几种抗癫痫药合用,效果一定会比单一用药好。

抗癫痫用药原则之一就是主张单一用药。近年研究发现绝大数癫痫病人在血药浓度监测下,服用一种合适剂量的抗痫剂,可以满意地控制发作,没有必要同时服用多种抗痫剂。联合用药易导致慢性中毒,药物之间的相互作用影响药效,增加毒副作用,并使发作变频,增加患者的经济负担。若单一用药,不能控制发作时,应分析原因,在医生指导下一步选择联合用药。

8、西药治疗癫痫,需要终身服药。

西药治疗癫痫的原则之一是坚持长期用药,缓慢停药,但不一定都要终身服药。患者确定有效的药物治疗方案后,要遵医嘱,按时按量按疗程坚持服药,直至完全控制发作四年左右后,逐渐减停药物,其减停过程需持续1-2年。逐步减药期间如病情发作,则需恢复原药量继续服用四年控制不发、再依次减停。若合理足量的西药治疗仍不能控制其发作,且出现明显的毒副作用时,也可选择中医中药治疗,用中药逐渐替换西药,同时也不能忽视对有治疗指证的原发病的治疗。

社会义务

支持、帮助癫痫患者积极治疗,尽早康复,是全社会的事。患者的工作单位、学校以及周围的人群,对患者的生活、精神治疗起着重要的作用,认为应提出下列要求:

尊重患者人格

尊重患者人格,不要有歧视心理和行为。患者本身就容易具有自卑心理,因此我们更应该处处考虑照顾和安慰他们,尊重他们的人格,在生活上和工作中,不要歧视他们,而要把他们当成正常人看待。社会上有些人喜欢在公开场合议论病人的情况,有些人喜欢在背地里说长道短,这是患者最忌讳的。这种不负责任的行为,往往使患者变得更加孤僻,自卑感更重,远离人群,远离组织,不愿参加集体活动,使他们病情加重。如果是在校学生,他们的自尊心更强,甚至把自己的病当成隐私,再加上本来对癫痫病的认识就不足,如果同学、老师还常常有意无意地揭他们的“短”,会使他们丧失生活、学习的信心,甚至毁了他们的一生。

伸出友谊的手

伸出友谊的手,在生活、工作中照顾患者,使他感受到社会大家庭的温暖。病人往往在公众场合发病,这一点是在所难免的,这种时候就需要周围的人们帮助和照料了,如果患者周围的人都能把这当作自己的社会责任,努力尽心地去做,则会在无形中协调患者和周围环境中人们的关系,增强他战胜困难、热爱生活、努力学习、努力工作的信心,成为一个对社会有用的人,也就不会成为社会的负担。如果大家做得相反,则对患者、对社会都不好。在工作和学习中,领导、同志、教师、同学们都应该积极照顾患者,帮助、支持他们做好工作、完成学业。在一个讲公德、讲人道的社会环境中,患者才能够有信心、有勇气面对现实,战胜疾病,承担他的社会义务。

参考资料

1.让癫痫患者自由呼吸!·搜狐健康

2.与癫痫患者同享一片蓝天·中国财经首页

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